2025年2月22日（星期六），西班牙马德里Isabel Zendal护士医院正式开通肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）看护者学校，这一备受患者及其家属期待的举措正式启动。该学校由卫生专业人士提供理论与实践培训，旨在指导家属和看护者在家中为ALS患者提供最适当的护理，帮助他们应对疾病带来的挑战。
马德里卫生部部长法蒂玛·马图特（Fátima Matute）出席了在ALS日间特别护理中心（CEADELA）举办的首场培训课程。她在活动中高度赞扬了看护者和家属的奉献精神，将他们誉为“承诺、奉献和同理心的典范”。马图特表示：“你们分享的经历让我们更深入了解这一疾病的现实。因此，像今天开幕的学校这样的项目至关重要，因为任何帮助都能为ALS患者及其日夜相伴的护理者减轻负担，改善生活质量。”
技术支持与沟通系统的创新展示
当天，与会者有机会更深入了解针对ALS患者的沟通系统。活动通过言语治疗师的讲解和一名ALS患者的实际示范，展示了可用的技术资源，包括辅助沟通设备和软件。这些资源旨在帮助患者克服语言和运动能力受限的障碍，改善日常生活质量。马德里自治区在一份新闻声明中指出，此类培训不仅提供实用指导，还能缓解患者及其家属因疾病进展和不确定性产生的焦虑，增强心理福祉。
培训计划的细节与未来发展
ALS看护者学校计划在未来举办五场更多培训，频率为每季度一次，结合理论与实践教学，由不同类别的卫生专业人士（如护士、物理治疗师、营养师和心理医生）授课。课程将包括模拟训练，帮助看护者提升应对各种突发情况的能力，并提供一对一辅导以解答具体疑问。
参与者将获得丰富的教学材料，包括指南、视频和其他补充资源，以巩固学习内容。此外，学校还将设立支持小组和讨论论坛，鼓励看护者分享经验、提供建议并获得情感支持。除了沟通系统，培训还将涵盖患者搬运技巧、呼吸护理、营养管理、患者自我照顾以及社会支持等主题。
协作与社会支持网络
这一举措得到了西班牙ALS患者协会（ADELA）的密切合作，体现了马德里自治区与民间组织携手提升ALS患者生活质量的决心。马德里自治区在2024年4月率先在Zendal医院开设了ALS日间护理中心，该中心在首批运行数月中已服务超过120名用户。该中心是“ALS网络”（Red ELA）的一部分，该网络包括马德里地区的公立医院，如12 de Octubre医院、Clínico San Carlos医院、La Paz医院和Gregorio Marañón医院，以及Móstoles的Rey Juan Carlos医院和Valdemoro的Infanta Elena医院，目前共服务约700名ALS患者。
未来规划：扩大资源与设施
为进一步支持ALS患者，马德里自治区计划在2025年夏天将Santa Cristina医院纳入ALS护理网络，新增一个半住院单位，专门服务ALS患者。同时，自治区政府将在今年启动一个耗资8000万欧元的项目，在原Puerta de Hierro公共综合体建设一个专用医院-住宅综合设施。该设施占地约27,000平方米，将提供190张床位，其中50张用于长期ALS护理，120张用于功能恢复，另有20张用于临终关怀。
此外，Zendal医院计划在2026年建立一个脑健康神经技术实验研究所，进一步推动ALS和其他神经退行性疾病的研究与治疗。这一系列举措彰显了马德里对改善ALS患者及其家属生活质量的长期承诺。
意义与影响
ALS看护者学校的设立不仅满足了患者和家属的迫切需求，也为其他地区提供了可借鉴的模式。ALS是一种进展迅速、目前尚无治愈方法的神经退行性疾病，患者往往需要长期、专业的护理支持。这一学校通过培训看护者，提供技术和情感支持，旨在减轻患者及其家庭的负担，提升生活质量。这项倡议也体现了马德里自治区在公共卫生领域的创新与人文关怀，值得全球关注。
